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Nachdem es Johanna im Sommer/Herbst 2007 irgendwie stetig schlechter zu gehen schien, wandten wir uns mehrfach an die Uniklinik Bonn, wo wir seit Jahren in Behandlung waren und hatten dort einige Untersuchungstermine.Johanna wurde deutlich kurzatmiger, war gelegentlich wieder richtig blau und bekam immer öfter Kreislaufattacken mit Schwindel, Übelkeit und Erbrechen bei manchmal nur geringen Anstrengungen. Sie war überhaupt nicht mehr belastbar.
Leider wurden unsere Sorgen nicht so richtig ernst genommen, obwohl auch die Subaortenstenose deutlich zugenommen hatte, der Ruhegradient lag inzwischen bei 50.Im November fand dann immerhin ein Herzkatheter statt, um die Engstelle vor der Aorta genauer zu untersuchen.Dummerweise wurde vergessen, einen medikamentösen Belastungstest dabei zu machen, so daß es nach dem Katheter hieß, es sei so gut wie keine Engstelle vorhanden, der Gradient läge nur bei 7....????Daraufhin wurde dann gar nichts mehr unternommen, Johanna galt sogar als "überdurchschnittlich gut belastbar" nach der Fontan-OP.Komisch, daß sie leider noch nichtmal mehr ein Stockwerk Treppe steigen konnte ohne nach Luft zu ringen....Innerlich war mir Angst und Bange, denn da stimmte etwas ganz und gar nicht.Und so wechselte ich kurzentschlossen im März 2008 ins Kinderherzzentrum Sankt Augustin, wo Johanna einer sehr ausführlichen Diagnostik unterzogen wurde, bei der völlig andere - und zwar sehr schlechte - Untersuchungsergebnisse herauskamen.Die Engstelle vor der Aorta stieg nach geringfügiger Belastung sehr hoch an bis fast auf 90, ihre Sauerstoffsättigung lag nach 5 Minuten auf dem Fahrrad bei 75%, und so erhielt sie erst einmal ein absolutes Sportverbot und einen erneuten Termin zum Herzkatheter Ende April.Also rückten wir zwei Tage vorher stationär ein, wohl wissend, daß dieses Ergebnis vermutlich nicht so "schön" ausfallen würde wie das vorherige.Johanna war zu Recht ziemlich sauer, daß innerhalb von 6 Monaten zwei Herzkatheter stattfinden mußten. Zwei Tage vor unserem Aufenthalt in der Klinik waren wir noch fröhlich auf einem 4-tägigen Kadett-B-Treffen....Einen Tag vor dem Herzkatheter sollte noch einmal ein Langzeit-EKG laufen. Kaum lief das EKG, bekam Johanna zum ersten mal seit längerem einen sehr schweren Migräne-Anfall, und mußte dauernd brechen.Beim dem unzähligsten Erbrechen wurde Johanna plötzlich in meinen Armen ganz schlaff, sie war bewußtlos geworden und sehr sehr grau im Gesicht.Was in diesem Moment in mir vorging kann ich nicht in Worte fassen, ich dachte sie sei einfach gestorben... Recht schnell kam meine Tochter wieder zu sich, ganz elend und weiß im Gesicht, mit grauenhaften Kopfschmerzen, so daß erst einmal versucht wurde, den Migräneanfall zu unterbrechen. Nach zwei Stunden (und gefühlten 7 Jahren) gelang dies auch endlich, während ich heulend am Bett saß und versuchte, diesen erneuten Schock zu verarbeiten.Der herbeigeeilte Arzt sagte zu mir, wenn wir ganz großes Glück hätten, würde uns das Langzeit-EKG vielleicht etwas sehr nettes verraten.Am nächsten Tag, einem Donnerstag, fand dann der geplante Herzkatheter statt, gleichzeitig wurde das Langzeit-EKG ausgewertet.Als Johanna nach 4 Stunden, gegen 16 Uhr, endlich wieder auf Station kam, teilte der Arzt mir mit, daß die Subaortenstenose leider wie befürchtet hochgradig sei und in absehbarer Zeit operiert werden müßte. Dann kam er auf das Langzeit-EKG zu sprechen und sagte, wir hätten quasi einen 6er im Lotto erwischt, Johanna hatte etliche bradykarde Phasen mit einem Puls von unter 40, und während sie bewußtlos wurde, hatte sie einen Sinusknotenstillstand, eine sogenannte Asystolie, und eine sehr lange Pause bevor ihr Herz wieder angefangen hat zu schlagen. Sie brauchte dringend und möglichst sofort einen Herzschrittmacher ! Ich brauche wohl nicht beschreiben wie es mir bei diesem Gespräch ging, ich war entsetzt daß es erst soweit kommen mußte bevor eingegriffen wurde, und erleichtert, daß es nun endlich amtlich war was ich schon so lange geahnt hatte.Nicht auszudenken was in den Monaten vorher alles hätte passieren können, in der Schule, nachmittags allein im Zug unterwegs zu einer Freundin, nachts im Schlaf.....mir wurde nachträglich noch schlecht bei dem Gedanken.
(Johanna nach dem Herzkatheter - im Vordergrund ein Schrittmacher als Anschauungsobjekt)Ich unterschrieb sofort die Einwilligung, denn am nächsten Morgen um 8 Uhr sollte schon die Schrittmacher-OP stattfinden. Diesen Plan warfen wir kurzfristig wieder über den Haufen, wir entschieden uns dafür, beide OP`s zusammen durchführen zu lassen, um Johanna nicht innerhalb kurzer Zeit zweimal operieren zu müssen.Die große OP sollte dann eine Woche später stattfinden, und Johanna hat nur noch geweint als ich es ihr schonend beibrachte. Sie durfte wegen der Rythmusstörungen ab sofort nicht mehr die Station verlassen, nicht mehr allein auf Toilette oder unter die Dusche gehen und war dauernd monitorüberwacht. Wir gingen mal wieder psychisch durch die Hölle und hangelten uns so von Donnerstag bis Sonntag, dann stand plötzlich ein Chirurg im Zimmer. Dieser teilte uns mit, daß Johanna vorgezogen wurde und schon morgen, am Montag, direkt als erste und einzigste für diesen Tag für 8 Uhr auf dem OP-Plan stünde. Das folgende Aufklärungsgespräch gab mir den Rest, es wurden unzählige Komplikationen und Schwierigkeiten erwartet, der Chirurg nannte es "eine sehr unglückliche Situation, diese Re-OP nach Fontan"....Ich habe die ganze Nacht nur geheult.Nach einer völlig aufgelösten durchwachten Nacht brachte ich Johanna dann bis zur OP-Schleuse, sie war ab da ganz tapfer und sagte, ich solle mir solange einen schönen Tag in der Stadt machen und mich nicht so aufregen....Ich werde niemals die folgenden grauenhaften ewig langen Stunden vergessen, in denen ich weder schlafen, essen oder fernsehen konnte, ich bin einfach nur sinnlos umher gelaufen, draußen hat es gewittert wie verrückt, immer mein Handy in der Hand. Ständig habe ich kontrolliert ob es auch bloß Empfang hat, und innerlich immer in Erwartung eines schlimmen Anrufes....es war ganz furchtbar. Ich weiß nicht warum, aber es war keine der ersten drei OP`s für mich so schlimm wie diese.Nach 6,5 Stunden wurde ich erlöst, die OP war überstanden und ich durfte zur Intensivstation kommen. Dort mußte ich im Elternzimmer warten, der Arzt käme gleich um mit mir zu sprechen. Leider saß ich dann dort noch 1,5 Stunden und niemand kam, ich malte mir schon wieder die schrecklichsten Dinge aus.Im nachhinein erfuhr ich, daß Johanna Probleme mit dem Blutdruck hatte, und erst mehrere Druckinfusionen benötigte um stabil zu sein. Dann kam der Chirurg (der übrigens dem englischen Chrirurg Mr. Brawn unglaublich ähnlich sah...) und erzählte uns, daß es überraschend gut gelaufen sei, keine nennenswerten Komplikationen gegeben und Johanna sogar ihren Sinusrythmus behalten hat, was von vornherein nahezu ausgeschlossen worden war. Die OP umfasste folgendes:Die extensiven Myektomie des RVOT (rechtsventrikulärer Ausflusstrakt), Resektion und Erweiterung des Foramen bulboventrikulare, Resektion der Pulmonalklappe sowie die Implantation eines epimyocardialen Schrittmachers (Die Elektroden werden von AUSSEN ans Herz angebracht, da durch den Fontan-Kreisluaf kein venöser Zugang ins Herz mehr möglich ist).Dann durfte ich endlich zu ihr, und es war irgendwie ein Schock, mein großes kleines Mädchen erneut da liegen zu sehen.  
Obwohl es die 4. OP war, so gewöhnt man sich wohl niemals an diesen Anblick, und zum ersten mal füllte sie das Intensivbett komplett aus. Kurz darauf begann man schon damit, die Narkose auszuleiten, weil es für den Fontan-Kreislauf sehr wichtig ist eine Eigenatmung zu haben. Ca. um 18 Uhr wurde Johanna extubiert und konnte sogar schon JA und NEIN flüstern, und bekam einen Schluck zu trinken.Um Mitternacht fiel ich totmüde ins Bett und wollte nochmal kurz telefonisch nachfragen wie es Jo geht, da sagt die Nachtschwester doch glatt, das könne sie mir auch selbst sagen ;-) und schwupps, hatte ich Johanna am Telefon. Zu mehr als drei Sätzen reichte es noch nicht, aber ihr ging es "gut", sie war stabil und ich konnte beruhigt schlafen.Nach zwei Tagen Intensiv durfte Johanna wieder auf die Normalstation ins Überwachungszimmer, dort blieb sie auch bis zur Entlassung. Sie brauchte noch ein paar Tage Lasix weil sie nicht genügend Urin ausschied (schonmal einem frischoperierten bewegungsunfähigen Kind Anti-Thrombose-Strümpfe wegen Beinödemen angezogen ???) und noch einen kleinen Pleuraerguß bekam. Außerdem brauchte sie noch eine Woche Sauerstoff und am 3. Tag nach OP eine Transfusion, weil ihr Hb (8,5) sich leider nicht von allein erholen wollte. 
( Ca. 5 Tage nach OP, Besuch von Lisa, beide haben sich sehr über das Wiedersehen gefreut....)
(Der 1. kurze Ausflug nach draußen, es ist viiiel zu heiß für Anfang Juni, 30°C...Jo ist noch sehr blass und mitgenommen und hat 4 kg abgenommen...)Als dann die Gerinnung endlich wieder gut mit Coumadin eingestellt war, durften wir am 14. Tag nach OP heim gehen.Der Herzschrittmacher arbeitete von Anfang an sehr gut, die Minimalfrequenz ist auf 60 eingestellt, und übernimmt inzwischen 60% der Stimulation. Nachdem sich Johanna von dieser OP erholt hatte, ging es ihr sehr viel besser als vorher. Wenn ich das vorher gewußt hätte, hätte ich schon vor Jahren auf einem Schrittmacher bestanden, da dieser immer wieder im Gespräch war....Inzwischen ist seit der OP über ein halbes Jahr vergangen, und so ganz ist der Schrecken dieser überstürzten Geschichte noch nicht verblasst, aber er rückt Gott sei Dank etwas in den Hintergrund. Momentan kämpfen wir noch mit Tachykardien, die leider seit Silvester medikamentös eingestellt werden mußten, und hoffen wir müssen nicht deshalb zur EPU (Elektro-Physiologische-Untersuchung) nach Bremen, da dies bei Fontan-Kindern anatomisch recht schwierig und aufwändig ist... |
