Krankheitsverlauf
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Die ersten 3 OPs....   

Am 13.3.1996 wurde Johanna in Birmingham zum ersten Mal erfolgreich am offenen Herzen operiert, zu diesem Zeitpunkt war sie 13 Wochen alt. Glücklicherweise übernahm die Krankenkasse alle anfallenden Kosten, so daß uns von finanzieller Seite wenigstens alle Last genommen wurde.

Die OP dauerte nur 3,5 Stunden, (das ist nach deutschen Maßstäben äusserst kurz).

Sie erhielt ein Pulmonalisbanding,die Vorhofscheidewand wurde gänzlich entfernt und eine zusätzliche Fehlbildung, die erst während der OP entdeckt wurde (Cor Triatriatum), wurde entfernt.

 

Der erste Anblick unseres Kindes auf der Intensivstation war entsetzlich und herzzerreißend. Johanna war maschinell beatmet und sediert. Ihr Bett war ein einziger Kabelsalat und sie war umzingelt von Infusionen und Monitoren. Aus jeder Körperöffnung führten Schläuche hinein und hinaus. Sie war an einen externen Herzschrittmacher angeschlossen.

Dieses Bild entstand einen Tag nach der OP: 

Wir fühlten uns ziemlich hilflos und klein und trauten uns erst gar nicht so recht, sie anzufassen, so zerbrechlich wirkte unsre Tochter inmitten all dieser medizinischen Geräte. Ca. 12 Stunden später wurde Johanna extubiert, d.h. der Beatmungsschlauch wurde entfernt und sie durfte langsam wieder etwas aufwachen. Kurze Zeit später bekam ich mein kleines Baby mit all seinen Kabeln und Schläuchen in den Arm gelegt und durfte sie wieder stillen. Da saß ich nun in einem fremden Land, hielt mein frischoperiertes Kind im Arm und durfte wieder ein Stück Normalität zurückhaben: Ich konnte sie wieder stillen....währenddessen liefen mir unablässig die Tränen übers Gesicht, weil ich so glücklich war, wieder selbst etwas Gutes für mein Kind tun zu können....

Danach konnten wir stündlich mitansehen, wie unser Kind ins Leben zurückkehrte und aufblühte, zum ersten Mal in ihrem Leben entwickelte sie Hunger.

Nach 1,5 Tagen Intensivstation kehrte Johanna ohne einen einzigen Schlauch wieder zurück in unser Zimmer, das wir für unsere kleine Familie alleine hatten.

Am 7. Tag nach der OP wurden wir schon entlassen und durften nach Hause fliegen. Wir konnten es kaum glauben...Wie froh wir über diese Entwicklung waren, brauche ich wohl keinem zu erzählen....

Johanna ging es schon sehr viel besser und sie hatte seit der OP schon 100 stolze Gramm zugenommen. Allerdings blieb sie auch weiterhin sehr infektanfällig, körperlich stark eingeschränkt und entwicklungsverzögert. Aber das wichtigste für uns war, daß sie von nun an eine Chance hatte, überhaupt zu überleben!

Im Alter von 15 Monaten wurde eine erneute Herzkatheteruntersuchung fällig, wo festgestellt wurde, das der vorhandene Ventrikelseptumdefekt allmählich zu eng wurde, und so wurde Johanna mit 18 Monaten im Juni 1997 erneut von Mr. Brawn in Birmingham operiert.

Leider weigerte sich unsere Krankenkasse diesmal, alle entstehenden Kosten zu übernehmen,sondern nur einen Teilbetrag, und so blieb uns nichts anderes übrig, als mit einem Kloß im Hals zu unterschreiben, das wir für die restliche Summe selbst aufkommen mussten...Wie hoch sie ausfallen würde, wußten wir nicht, je nachdem, wie der OP-Verlauf war und wielange wir in der Klinik bleiben mußten.

Diesmal war es eine bidirektionale Glenn-Anastomose mit VSD-Erweiterung, die OP dauerte 4 Stunden und erneut durften wir am 7. Tag nach Hause fliegen.

1.Tag nach OP: Johanna hat ziemlich viel Wasser eingelagert und sieht daher recht propper aus....

Wenige Tage später:

Die 3. und letzte OP, die sogenannte FONTAN-OP, war zwischen Johanna's 5.-6. Geburtstag geplant, und wir hofften sehr, nun ein wenig Ruhe zu bekommen. Zwar setzten wir alle Hoffnung auf ein annähernd normales Leben in diesen letzten Eingriff, und doch hatten wir riesige Angst davor, da wir von vielen Komplikationen und Rückschlägen bei anderen Kindern gehört hatten. Und so wünschten wir uns, daß nun noch viel Zeit vergehen möge, bis dieser Tag vor unsrer Tür stehen würde.

Aber es kam wie immer alles anders......

Kurz vor Johanna' 3. Geburtstag bemerkte ich plötzlich, daß sie immer blauer zu werden schien und auch sehr angestrengt atmete. Leider trog der Schein nicht, denn innerhalb von 2 Wochen wurde ihre Sauerstoffversorgung so schlecht, daß man die Fontan-OP vorziehen mußte. Ihre Sauerstoffsättigungen lagen in Ruhe zwischen 50 - 60 %, und Johanna konnte keine einzige Treppenstufe mehr steigen. Immerzu mußte sie getragen werden, ihre Lippen, Finger, Ohren waren so blau wie Traubensaft, und sie keuchte schon in Ruhe....

Wie schon vor der 2. OP gab es wieder Diskussionen mit der Krankenkasse, die gar nicht einsehen wollte, daß wir schon wieder nach England gehen wollten.

Auch nachdem wir einige gute Argumente hervorbrachten, konnten wir uns nicht so recht einigen und wir mußten erneut unterschreiben, alles, was über eine gewisse Summe hinausgehen würde, selbst zu bezahlen, ebenso den Herzkatheter, der allein schon 6500 DM kostete.

Innerlich schwitzten wir Blut und Wasser, gilt doch der Verlauf nach der Fontan-OP als recht komplikationsreich und wir sahen uns im Geiste schon unser Haus verkaufen....

So wurde Johanna im November 1998 ganz kurzfristig zum 3. und hoffentlich letztenmal in England operiert, nachdem der Herzkatheter einen Tag vorher ergeben hatte, daß ihre Lungendurchblutung ganz massiv eingeschränkt war. Die Ursache konnte man nicht ermitteln...

Und wieder konnten wir über unser tapferes kleines Mädchen nur staunen!

Trotzdem sie aufgrund ihres eigentlich zu niedrigen Alters, eines zu langsamen Herzschlages und einer gerade bestehenden akuten Bronchitis ein sehr hohes OP-Risiko hatte, wagte sich der Chirurg an seine schwierige Aufgabe, und löste sie auch diesmal mit Bravour.

Die Fontan-OP dauerte unglaubliche 3,5 Stunden, Johanna kam schon ohne Beatmung zurück auf die Intensivstation.

Als ich an ihr Bettchen trat, kam es wie ein Sturzbach aus mir herausgebrochen, ich bekam einen richtiggehenden Weinkrampf, aus lauter Freude und Dankbarkeit darüber, daß alles gutgegangen war und sie noch lebte. Und auch darüber, sie zum allerersten Mal in ihrem Leben nicht mehr blau zu erleben, überhaupt fiel mir erst jetzt so richtig auf, wie ungesund ihre Farbe vor der OP gewesen war. Die Erleichterung, auch diese Operation überstanden zu haben, war grenzenlos.

 Nun lag Johanna da, wieder inmitten der vielen Schläuche und Monitore, aber alles an ihr war rosig, die Lippen, die Fingernägel, einfach alles. Ich konnte es kaum fassen....

OP-Tag:

1.Tag nach OP...ein sensationeller Verlauf !!

Auch die nächsten Tage brachten keinerlei Komplikationen mit sich, weder Wassereinlagerungen, noch Ergüsse oder Rythmusstörungen, alles Dinge, vor denen ich mich entsetzlich gefürchtet hatte...Die Einstellung auf das blutverdünnende Medikament Marcumar verlief problemlos.

Am 4. Tag (!!!!!!) nach OP fuhr Johanna mit dem Bobbycar über den Flur, zwar schmerzgeplagt und mühselig langsam, mit Infusionskanülen in den Händen und Füßen, aber aus eigenem Willen und eigener Kraft !

Als sie einige Tage später zusammen mit der Physiotherapeutin ein ganzes Stockwerk Treppesteigen schaffte, setzte sie sich auf die oberste Treppenstufe und fing an zu weinen, vor lauter Glück und Stolz...Das hatte sie in ihrem ganzen bisherigen Leben noch nie geschafft....

Ich weiß nicht, wie oft ich in diesen bewegenden Tagen vor Rührung und freudiger Fassungslosigkeit geweint habe...

Und am 9. Tag konnte unser starkes Mädchen die Klinik auf eigenen Beinen wieder verlassen, wir durften nach Hause fliegen.

Einen Tag später baute Johanna mit Lisa einen Schneemann vor unserer Haustüre und keiner unserer Nachbarn wollte so recht glauben, daß dieses Kind vor 10 Tagen am Herzen operiert wurde....

---Unser Leben nach der Fontan-OP könnt ihr nachlesen unter:---

   --    Johanna heute    --

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