Wie alles begann...
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Johanna`s Geschichte 

- unser Leben mit einem herzkranken Kind -

                        

Meine 2. Tochter Johanna- Katharina wurde am 15. 12. 95 nach einer völlig unauffälligen Schwangerschaft geboren. Allerdings hatte ich die ganze Zeit hindurch ein ungutes Gefühl, als ob mit diesem Kind etwas nicht in Ordnung wäre.

Ich brachte sie bei uns zuhause in der Badewanne zur Welt und zunächst sah alles nach einem wunderbaren Start ins Leben aus.

Johanna wog 3350 g und war 53 cm groß, als sie am 15.12.95, 11 Tage vorm errechneten Termin, geboren wurde.

Johanna schlief sehr gut, schrie wenig und nahm erstaunlich gut zu. Das die Gewichtsaufnahme hauptsächlich aus Wassereinlagerungen bestanden, konnten wir zu dem Zeitpunkt noch nicht ahnen....

Im Alter von 3 Wochen erkrankte sie an einer sehr heftigen Bronchitis, zeitgleich stellten wir einen Leistenbruch fest. Dieser sollte mit 6 Wochen operiert werden. Wir waren am Boden zerstört, unser Baby musste ins Krankenhaus.

Kurz vor der Aufnahme in die Klinik nahm Johanna nicht mehr richtig zu, sie nörgelte und weinte plötzlich sehr häufig und wir schoben das auf den Leistenbruch.Auch hatte sie jetzt häufig ein blaues Munddreieck (siehe Bild) und schwitzte immerzu.

Einen Tag, bevor wir ins Krankenhaus mussten, bekam Johanna schon wieder eine schlimme Bronchitis, worüber wir uns sehr wunderten.

Am 1.2.96 wurden wir in der Kinderklinik aufgenommen, die OP sollte am nächsten Tag stattfinden. Kurz bevor es dann in den OP gehen sollte, wurde Johanna noch einmal von der Narkoseärztin abgehört. Sie stellte eine Lungenentzündung fest und die Leistenbruch-OP wurde abgesagt.

Johanna wurde auf eine andere Station verlegt und dort wegen der Lungenentzündung behandelt - doch ich hatte das Gefühl, daß es ihr immer schlechter ging. Wollte ich sie zum Stillen anlegen, fing sie an zu würgen, so daß sie innerhalb von 2 Tagen 400 g abnahm. Auch schwitzte sie bei jeder Anstrengung sehr stark, besonders auf dem Kopf, obwohl ihre Körpertemperatur immer nur knapp unter 36°C lag. Sie weinte immer weniger und verfiel vor meinen Augen. Auf meine ständigen Fragen bekam ich lapidar mitgeteilt, das es normal sei, wenn es einem Kind mit einer Lungenentzündung nicht so gut gehe.

Doch ich fühlte, daß es meinem Kind ernsthaft schlechtging und bekam Panik, sah denn keiner, das hier etwas nicht stimmte? 

Am Morgen des 4.2. trat ich an Johanna's Bttchen und erschrak zutiefst. Sie lag total apathisch da und reagierte nicht. Tiefe dunkle Ringe lagen unter ihren eingesunkenen Augen, ihr Gesicht war grau und beim schwachen Versuch zu husten, bekam sie lila Flecke auf der Stirn. Voller Panik verlangte ich sofort nach einem Arzt, der auch kam und Johanna untersuchte. Erstmalig war ein Herzgeräusch zu hören. Auf dem eilends angefertigten R�ntgenbild wurde eine massive Herzvergrösserung festgestellt.....Von da an ging alles ganz schnell....Der Oberarzt wurde aus seinem freien Tag geholt, um einen Ultraschall zu machen. Dauernd kam jemand, um mir mein Kind aus dem Arm zu reißen, Blutdruck zu messen, eine Infusion zu legen, ein EKG wurde geschrieben. Ich saß nur da und verstand gar nichts mehr, keiner sagte mir, was los war. Aber ich ahnte, daß es etwas sehr schreckliches war.

Meine Ahnung bestätigte sich nach dem Ultraschall, inzwischen war auch Johanna's Papa eingetroffen, den ich völlig aufgelöst angerufen hatte.

Der Oberarzt teilte uns mit ernstem Gesicht mit, das Johanna einen äusserst schweren Herzfehler habe, und eine sofortige Behandlung nötig sei, da sie nun ein akutes Herzversagen erlitten habe. Es grenze an ein Wunder, das sie bis hierhin überhaupt überlebt habe...

Johanna erhielt eine ganze Batterie an Medikamenten, wurde an verschiedene Monitore angeschlossen und mit dem Babynotarztwagen in ein Kinderherzzentrum verlegt. Mein Mann und ich fuhren mit dem Auto hinterher. Von Weinkrämpfen geschüttelt saß ich im Wagen und konnte es nicht fassen....unser Baby war totkrank und wir hatten es nicht bemerkt... 

---------  Fortsetzung gibt es unter "Die Diagnose"  ---------------

 

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