Die Diagnose
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Im Herzzentrum wurde Johanna medikamentös stabilisiert, bekam Infusionen und Sauerstoff und wurde sehr gründlich untersucht. Dann wurde uns die genaue Diagnose erklärt:

Trikuspidalatresie II C, das bedeutet in groben Zügen, das die Klappe zwischen rechtem Vorhof und rechter Kammer nicht angelegt ist, die rechte Herzkammer völlig unterentwickelt und funktionsuntüchtig ist, sowie Lungen- und Körperschlagader vertauscht sind.

Der Arzt sprach ca. 1,5 Stunden lang mit uns, malte den Herzfehler auf und erklärte ihn. Wir erfuhren, das mindestens 3 OPs notwendig wären, um das Überleben von Johanna zu ermöglichen.

Johanna`s Lungen waren massiv von einem Bluthochdruck betroffen, dazu die Lungenentzündung und ihr schlechter Zustand. Wir hatten sehr sehr grosse Angst, sie zu verlieren........

Nach 2 Wochen war die Lungenentzündung soweit abgeklungen, daß endlich ein Herzkatheter gemacht werden konnte. Dieser ergab, das unverzüglich eine OP notwendig sei, sollten die Lungen nicht unwiderruflich geschädigt werden.

Von nun an warteten wir praktisch stündlich auf einen OP-Termin, wurden aber von Tag zu Tag, von Woche zu Woche vertröstet, als wir immer wieder nachfragten.

Johanna ging es inzwischen nicht besonders gut, sie war kurzatmig und zog beim Atmen den Brustkorb angestrengt ein. Sie schwitzte bei der geringsten Anstrengung, trank sehr wenig, nur 10 - 20 ml pro Mahlzeit, und nahm stetig ab. Man konnte fast zusehen, wie sie immer weniger wurde. Bevor wir ins Krankenhaus gingen, wog Johanna schon 4500 g, nun waren es nur noch 3900 g und täglich wurde es weniger.

Nachdem wir schon 6 Wochen im Kinderherzzentrum waren, erfuhren wir von anderen Eltern, daß der einzige Herzchirurg dort für 4 Wochen in Urlaub gegangen war, und somit eine OP von nun an dort nicht mehr möglich war.

Unfassbar, warum hatte uns das denn niemand gesagt? Dann hätten wir schon längst eine Verlegung eingefordert, denn in diesem Zustand konnte Johanna keine 4 Wochen mehr überleben!

(das ist Johanna am 11.3.1996, einen Tag vor unserem Abflug nach Birmingham....Sie war total abgemagert und in einem schlechten Zustand)

Mein Gefühl sagte mir ganz deutlich, daß sie so keine 4 Wochen mehr leben würde, und unser Kardiologe bestätigte dies.......

Sofort kontaktierten wir mehrere Kliniken, doch wo wir auch anriefen, keiner konnte oder wollte Johanna kurzfristig operieren. Erstmals hörten wir nun von der Möglichkeit, in England einen schnellen OP-Termin zu bekommen. Wir berieten uns mit unserem Kardiologen, der uns ganz dringend riet, diese Möglichkeit zu nutzen.

Er leitete alles in die Wege, und 4 Tage später flogen wir nach Birmingham, wo Johanna einen Tag später erfolgreich zum ersten Mal operiert wurde.

------       Fortsetzung gibt es unter "Die OP'S"    -------   

 

 

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